Generell informasjon om palliasjon for barn og unge

Palliativ behandling for barn og unge

Palliasjon er en aktiv behandling for barn og unge med alvorlige livsbegrensende eller livstruende tilstander. Den kjennetegnes av en helhetlig tenking der målet er å hjelpe barnet eller ungdommen med det de og familien har behov for. Både lindring av fysiske plager og hjelp med psykiske symptomer er del av behandlingen. Det kan også være viktig å ta tak i sosiale eller eksistensielle utfordringer som oppstår som følge av sykdommen.

De fire hovedgruppene av barn og unge som får tilbud om palliativ behandling, har:

livstruende sykdom, der det finnes behandling, men som ikke alltid helbreder; f.eks. kreft, alvorlig nyre-/lever-/hjertesvikt
tilstander der tidlig død er uunngåelig, for eksempel komplekse, medfødte misdannelser
sjeldne sykdommer som blir verre over tid, som muskeldystrofi og metabolske tilstander
tilstander der det er stor sannsynlighet for tidlig død, som for eksempel medfødte syndromer og følgetilstander av alvorlig ulykke

Målet for behandlingen er best mulig livskvalitet for barnet/ungdommen og familien gjennom hele sykdomsforløpet, ikke bare hvis livet går mot slutten.

Palliative team for barn og unge

Det er et mål at alle barne- og ungdomsavdelinger i Norge skal ha egne palliative team. Teamet kan for eksempel bestå av leger, sykepleiere, sosionomer, psykologer, fysioterapeuter eller andre faggrupper.

Det palliative teamet skal kunne bistå familier selv om barnet/ungdommen ikke er innlagt på sykehuset. I samarbeid med kommunehelsetjenesten bør teamet kunne legge til rette for at barnet/ungdommen kan være hjemme så mye som mulig i alle faser av sykdommen, hvis det er ønskelig.

1: FØR

Barnet eller ungdommens familie kan komme i kontakt med palliativt team på ulike tidspunkt i sykdommen. Noen blir henvist allerede når det blir bekreftet at man har fått en sykdom som er livstruende eller livsbegrensende. Andre får kontakt når sykdommen deres har gått over i en ny fase. Det er legen på sykehuset der barnet/ungdommen får behandling, som henviser til palliativt team.

2: UNDER

Et palliativt team for barn og unge skal ta utgangspunkt i barnet/ungdommens og familiens behov, ønsker og håp. De bruker en tverrfaglig og helhetlig tilnærming for å kartlegge livssituasjon, plager og symptomer. Slik kan de finne ut hvordan de best kan bidra.

Teamet skal kunne bidra til at barnet/ungdommen og familien får for eksempel:

en plan for lindring ved smerter, uro, pustevansker, utmattelse, ernæringsvansker, kvalme, angst eller søvnvansker
samtaler om målet for behandlingen
hjelp til planlegging og støtte ved vanskelige samtaler, både hjemme, på sykehuset og på skolen
hjelp til å koordinere lokalt hjelpeapparat og nettverk
rådgivning om økonomiske støtteordninger
støtte til best mulig livskvalitet
hjelp til planlegging og forberedelser hvis livet går mot slutten

3: ETTER

Hvis et palliativt forløp ender med at barnet/ungdommen dør, vil et palliativt team kunne bistå den etterlatte familien med støtte og veiledning i sorgprosessen.